La recerca laboriosa d'una dona va descobrir la causa probable del seu dolor abdominal intens. Fer que un metge ajudés era molt més difícil.

Timothy M. Whitney recorda la seva primera impressió de Juliane Potter Marx mentre es trobava a la seva oficina de Bellingham, Washington, el 15 d'abril de 2020, agafant un grapat de papers i recolzada fortament contra una paret. Estar assegut, li va dir el seu nou pacient, era massa dolorós.



Mapa i seguiment de casos de coronavirus dels EUAFletxa a la dreta

Va fallar la prova del globus ocular, va recordar el cirurgià plàstic, en referència a la ràpida vegada que els metges fan servir per avaluar un pacient. Malgrat una màscara que enfosquia gran part de la seva cara, Whitney va dir que estava clar que aquest pacient estava realment incòmode.

Whitney havia sentit parlar de Marx, aleshores de 69 anys, la desafortunada reputació del qual com a pacient difícil —o pitjor— la precedia. Al llarg de dos anys i mig, havia vist 23 metges, la majoria a Bellingham, una ciutat de 92.000 habitants a mig camí entre Seattle i Vancouver.



La història continua sota l'anunci

S'havia sotmès a proves, exploracions i procediments, se li van prescriure gairebé dues dotzenes de drogues, inclosos narcòtics, i va passar mesos en teràpia física i psicoteràpia en un esforç per alleujar el dolor agut que li va agafar l'abdomen superior.

Anunci

La seva obstinada recerca havia donat lloc a un possible diagnòstic, però aconseguir que un metge s'ho prengui prou seriosament per donar llum verda a un tractament eficaç havia estat un fracàs espectacular.

foto de família de la Dra. Rachel Levine

Els metges ho van descartar com una idea boja en paraules d'un, o van dir que mai havien sentit parlar de la malaltia. Alguns li van dir que pensaven que podria ser plausible, però no sabien on podria rebre tractament. Les maneres sense sentit de Marx i la creixent desesperació semblaven alienar-los encara més.

La història continua sota l'anunci

En cap moment vaig ser groller, va dir. Estava buscant ajuda i sentia que s'havia corregut la paraula que jo era un cercador de drogues. Va ser tan humiliant.

Whitney era diferent. Marx no el va semblar algú amb un problema psicològic o de drogues. Vaig estar disposat a escoltar i vaig tenir prou experiència com per no deixar-me despertar amb les coses del 'pacient enfadat', va dir.



Anunci

Marx va dir que està convençuda que la ment oberta i la compassió de Whitney li van salvar la vida.

Sense diagnòstic

El setembre de 2017, Marx, que viu en una comunitat costanera rural a les afores de Bellingham, a 12 milles al sud de la frontera canadenca, havia acabat de trencar mig cordó de llenya quan va sentir una sacsejada elèctrica a la part superior de l'abdomen. Va suposar que havia estirat un múscul, però ni els tractaments tèrmics ni el massatge van ajudar.

La història continua sota l'anunci

Durant les sis setmanes següents, el dolor es va intensificar. Una nit va ser tan fort que Marx, una vídua, es va traslladar a una sala d'urgències propera. Després que una ressonància magnètica no trobés res, el seu metge d'atenció primària la va enviar a un gastroenteròleg.

Marx s'havia sotmès a múltiples cirurgies abdominals al llarg de la seva vida: una apendicectomia als 11 anys; un procediment exploratori per a la infertilitat seguit de dos parts per cesària; a solapa TRAM, en què es recol·lecta múscul abdominal per ajudar a construir un nou pit després d'una mastectomia per càncer de mama als 49 anys; i, cinc anys més tard, l'extirpació de la seva vesícula biliar.

Anunci

Cap d'aquestes coses va ser un problema, va dir Marx, que aixeca peses per fer exercici.

La història continua sota l'anunci

Al principi, els metges van pensar que podria patir adherències — bandes de teixit cicatricial que es poden formar a l'abdomen després de la cirurgia, però es van descartar.

Marx va passar els quatre mesos següents rebotant entre el seu metge de família i dos gastroenteròlegs: un li va fer una colonoscòpia i el segon li va fer una endoscòpica examen del seu fetge, vies biliars i pàncrees. Les dues proves van ser normals.

Vaig intentar repetidament explicar que el dolor no era d'origen digestiu, va recordar Marx, que no tenia símptomes com diarrea, ardor d'estómac o vòmits. El seu dolor era situada en un lloc específic del costat dret del seu abdomen just per sota de les costelles. Estar assegut era intensament dolorós; estirar-se de costat esquerre alleujava una mica el dolor, però Marx va dir que l'única manera que podia sentir-se còmoda era canviar de posició amb freqüència. Caminar va ajudar.

tractament del dolor de genoll sense cirurgia
La història de l'anunci continua sota l'anunci

El febrer de 2018, Marx va anar a Seattle per veure un tercer gastroenteròleg que li va fer un Estudi del buidatge gàstric i una prova d'alè d'hidrogen per comprovar si hi ha un bloqueig o un creixement excessiu intestinal. Tots dos eren normals i el metge li va aconsellar que mengés més fibra.

Al març, el seu nou metge de família li va ordenar una ecografia de l'abdomen i el fetge i una ressonància magnètica repetida. Quan no es va trobar res, li va receptar un antidepressiu.

Em van provar el yingyang, va dir Marx, però no vaig tenir cap diagnòstic.

Les seves interaccions amb els metges i el seu personal s'havien tornat cada cop més desagradables. Un gastroenteròleg, va recordar Marx, es va arronsar d'espatlles quan va insistir en això alguna cosa estava malament. I quan va intentar veure un especialista que havia consultat prèviament, el personal es va negar a demanar cita.

La història continua sota l'anunci

Al maig, el seu metge d'atenció primària li va receptar oxicodona. Marx va dir que de mala gana va començar a prendre l'analgèsic opioide per dormir unes hores. Però sovint es despertava a les 2 o 3 de la matinada amb pànic pel dolor, i després passava diverses hores caminant per casa seva intentant posar-se còmoda.

Anunci

Al juliol, la Marx, que no va prendre l'antidepressiu perquè va dir que el seu metge d'atenció primària no podia explicar per què m'ho donava, va començar sis mesos de sessions setmanals de psicoteràpia. També es va embarcar en mesos de teràpia física.

Van ser molt útils, va dir de tots dos, però no van fer res per alleujar el seu dolor.

Aquell mes, l'antiga transcriptora mèdica i escriptora tècnica de Boeing va llançar la seva pròpia cerca. Sentia que no tenia cap altra esperança que trobar ajuda pel meu compte, va dir Marx. Va passar setmanes examinant els llocs mèdics i va invertir més de 400 dòlars per accedir als articles de la revista.

La història continua sota l'anunci

Entre els estudis que va descobrir hi havia un informe de 1926 del cirurgià de Filadèlfia John Carnett, que va idear una prova senzilla al costat del llit per ajudar a identificar la ubicació del dolor abdominal crònic. El dolor originat a la paret abdominal normalment es pot aïllar en un punt específic; és sovint passat per alt i confós amb dolor visceral, que s'origina més profund a l'abdomen i tendeix a ser difús. El resultat són sovint exercicis costosos i infructuosos que no troben una explicació perquè els metges són essencialment mirant al lloc equivocat . No poques vegades, el dolor abdominal inexplicable s'atribueix a un trastorn psicològic.

Anunci

prova de Carnet (o signe) és una manera validada científicament d'ajudar a diferenciar el dolor de paret del visceral. Un metge aplica pressió sobre el punt dolorós mentre el pacient en decúbit supí aixeca les dues cames de la taula o s'asseu. En persones amb dolor a la paret abdominal, el dolor augmenta; per a aquells amb altres tipus de dolor, normalment disminueix.

Una causa ignorada del dolor crònic de la paret abdominal, síndrome d'atrapament del nervi cutani anterior (o abdominal) (ACNES) es produeix quan les branques dels nervis intercostals a la paret abdominal es pessiguen mentre passen a través de la fàscia fibrosa que envolta el múscul recte de l'abdomen o sis pack. Cirurgia abdominal prèvia , l'embaràs o el trauma poden tenir un paper en el desenvolupament de l'ACNES.

La història continua sota l'anunci

El problema es pot tractar amb injeccions d'anestèsia o cirurgia, si les injeccions fallen.

Anunci

Es calcula que tants com 1 de cada 50 persones que visiten les sales d'urgències per dolor abdominal crònic poden tenir ACNES, tot i que els estudis han descobert que molts metges semblen desconèixer-ho. La disminució del diagnòstic físic pot tenir un paper; cada cop més, no s'ha ensenyat als metges tècniques senzilles com la prova de Carnett, que han estat suplantades per diagnòstics cars i d'alta tecnologia.

Marx inicialment era escèptic. Vaig pensar: 'Sí, oi', va recordar. Però com més llegia, més convençuda que tenia ACNES.

Persuadir els metges trigaria 18 mesos més.

com revertir els cabells grisos

Buscant una solució

Encoratjat per la seva investigació, Marx va dir que va demanar al seu metge d'atenció primària que li fes una injecció de lidocaïna, un anestèsic local, en el punt disparador. Era reticent; Marx va dir que després de suplicar, ell va cedir. La injecció va aturar el dolor durant dues hores, cosa que Marx va dir que se sentia miraculosa. Després va tornar amb una venjança; dos intents més van acabar de la mateixa manera. La va derivar a un anestesiòleg especialitzat en el tractament del dolor.

Anunci

Durant un procediment de bloqueig nerviós, l'anestesiòleg va colpejar el nervi ciàtic per error, cosa que Marx va dir que li va causar agonia a crits i va necessitar un viatge a una sala d'urgències per calmar el dolor resultant.

La següent parada va ser un equip de gestió del dolor a Seattle. Després de diverses visites, Marx va sofrir a Bloc TAP , una injecció que anestesia la paret abdominal anterior. L'anestesiòleg que la va realitzar li va dir que el resultat confirmava el diagnòstic d'ACNES.

Aleshores, Marx estava convençut que la cirurgia seria la seva millor aposta: les injeccions havien funcionat, però el dolor aviat es va tornar a repetir. L'equip de Seattle li va dir que no sabien on derivar-la.

Aleshores, Marx va buscar cites en un hospital de referència destacat a nivell nacional, però va ser rebutjat dues vegades. Va trobar un cirurgià als Països Baixos que opera amb pacients amb ACNES i estava planejant un viatge a l'estranger quan la pandèmia va tancar els viatges.

El març del 2020, va veure un cirurgià de Bellingham que mai havia sentit a parlar d'ACNES i no estava segur de què fer per Marx.

Aquella trobada va ser l'última gota.

Marx va programar una reunió amb el seu metge de família i li va dir que estava centrada en una solució permanent —el suïcidi— després d'anys de ser acomiadat, humiliat, ignorat, infantilitzat i maltractat.

La va derivar a una de les seves companyes, que va acceptar llegir els estudis que havia acumulat. Llavors la va enviar a Whitney, l'antiga parella de la qual havia fet la seva aleta TRAM 21 anys abans.

És possible?

Mai n'havia sentit a parlar, va dir Whitney sobre ACNES. He treballat molt a la paret abdominal, així que era una mica escèptic. Però llavors vaig preguntar: 'És anatòmicament possible que tingui aquest atrapament?'

Després de llegir la investigació de Marx i fer la seva pròpia recerca, Whitney va decidir que la resposta era sí.

Whitney, cirurgià plàstic durant 25 anys, ha realitzat unes 800 reconstruccions de colgajos TRAM. Sabia què li havien fet, va dir. Tenia sentit que hi pogués haver teixit cicatricial al voltant dels extrems d'aquests nervis.

Li vaig dir que podríem anar a mirar, però hi ha la possibilitat que et faci pitjor, va recordar que va advertir a Marx, que no es va desanimar.

La seva suposició va resultar correcta.

Durant la cirurgia TRAM de Marx, s'havien dividit múltiples branques dels nervis intercostals als músculs recte de l'abdomen. Whitney va trobar que alguns nervis tenien cicatrius. Girar mentre es talla la fusta podria haver estirat i trencat internament aquests nervis, provocant dolor.

El 5 de maig, Whitney va alliberar i reubicar els nervis afectats i va eliminar tres neuromes traumàtics: boles de cicatrius de les terminacions nervioses que es desenvolupen després d'una lesió.

Encara tinc la sensació d'una costella trencada, va dir Marx, però la millora és molt evident. El seu dolor intractable ha desaparegut i ha tornat a aixecar peses.

Tota la seva actitud ha canviat, va dir Whitney, que la va veure fa dos mesos per a una cita de seguiment a la qual va portar galetes per a ell i el seu personal. Està molt bé, però m'agradaria veure com està d'aquí a cinc anys per avaluar si la millora és duradora.

Per què tants metges es van negar a creure en Marx?

Una de les raons, va dir Whitney, és que al llarg dels anys havia desenvolupat una reputació com a pacient irritable el comportament del qual podria ser desagradable.

Segons Marx, la preocupació i l'obertura mental de Whitney el converteixen en una raresa.

L'entrada del pacient ignorada provoca una quantitat enorme d'errors de diagnòstic, va dir. Això gairebé em va matar i vaig tenir un problema força superficial.

Envieu el vostre misteri mèdic resolt a sandra.boodman@washpost.com . No hi ha casos sense resoldre, si us plau. Llegiu els misteris anteriors a wapo.st/medicalmysteries .

No 'només depressió': una exploració cerebral tardana va desemmascarar una causa impactant

Aquí hi ha algunes maneres d'evitar convertir-se en un misteri mèdic

maneres de mantenir una erecció

Més de 30 caigudes en tres anys van desconcertar els metges d'aquesta dona