'Bé, va ser un moment estrany' i altres signes de demència que els membres de la família haurien de vigilar

Julie Staple era una nena quan el seu pare, Mark Womack, va començar a mostrar un comportament estrany. Womack, un guardonat fabricant de violí, viola i violoncel, no va donar seguiment als clients ni va respondre les trucades telefòniques ràpidament. Mirava més la televisió i feia més pauses de la feina. Va començar a beure i es va enfadar ràpidament.

El comportament va durar anys i va passar factura. Staple i la seva mare, Ginny Womack, una violinista professional, van pensar que Mark Womack estava deprimit.

Els seus pares es van divorciar. Mark Womack va ser acomiadat de dos treballs de fabricació d'instruments a Nebraska i Texas. Hi va haver altres fets inquietants. Una carrosseria no li arreglaria el cotxe perquè no podia recordar la informació de l'assegurança. Un viatge fins a casa dels seus pares que normalment durava dues hores va durar cinc. I després va arribar una trucada telefònica del seu cap a la família: Mark Womack estava plorant i no recordava com es feia un violí. El cap el va portar a una clínica.

Als 53 anys, Mark Womack va ser diagnosticat amb Alzheimer d'inici precoç el setembre de 2015. Una avaluació posterior uns mesos enrere va revelar, en canvi, un diagnòstic de demència frontotemporal o DFT.

Ginny Womack es va convertir en la seva cuidadora.

Si la meva mare ho hagués sabut, mai s'hauria divorciat d'ell i hauria estat la seva cuidadora des del principi, va dir Staple, de Deerfield, Illinois.

La FTD sovint es diagnostica erròniament com un trastorn psiquiàtric o Alzheimer. Afecta l'àrea del cervell associada generalment a la personalitat, el comportament i el llenguatge i sovint es diagnostica en persones d'entre 40 i 45 anys.

Al voltant de 5,8 milions de persones als Estats Units viuen amb Alzheimer i demència, va dir Heather Snyder, directora sènior d'operacions mèdiques i científiques de l'Associació d'Alzheimer. Es preveu que el nombre augmenti fins als 14 milions el 2050. Aproximadament 16 milions de persones són cuidadores.

La residència d'avis Alexa, situada a Dresden, Alemanya, està recreant espais de l'Alemanya Oriental de l'època comunista com a forma de teràpia per als seus pacients amb demència. (Joyce Lee, Rick Noack/A P)

Pfizer necessitarà un reforç

Halima Amjad, professora adjunta de medicina a la Divisió de Medicina Geriàtrica i Gerontologia de la Facultat de Medicina de la Universitat Johns Hopkins, va dir que al voltant del 60% de les persones amb símptomes de demència no es declaren per no ser diagnosticades o per negació o vergonya.

Aleshores, què han de buscar els membres de la família? Què és atribuïble a l'envelliment normal en oposició al declivi cognitiu associat a la demència?

És comú perdre claus o ulleres o entrar a una habitació amb una tasca en ment i oblidar què és. Sovint són atribuïbles a la multitasca o l'estrès i es consideren part de l'envelliment normal.

talla les teves pròpies capes de cabell

Una cosa és trobar les ulleres al cap; una altra cosa és trobar-les al congelador, va dir Lisa Rindner, treballadora social d'Iona Senior Services a Washington que treballa amb famílies que aborden els reptes de l'envelliment, l'Alzheimer i la demència.

Rindner aconsella a les famílies que busquin consell encara que les seves preocupacions no siguin extremes.

Estic molt agraït quan la gent ve a una consulta, i no és un punt de crisi, va dir Rindner. Educa't i explora les opcions abans que les necessitis perquè, quan necessitis ajuda, no et quedis cansat. Prenem millors decisions quan no estem en crisi.

Nancy Berg, de Vernon Hills, Illinois, va dir que hi havia signes d'alerta de l'Alzheimer molt abans que el seu pare, Bert Rose, fos diagnosticat. Durant més de 60 anys, Rose va tocar el piano amb la Bert Rose Orchestra i va actuar en esdeveniments i casaments, com ara les nupcias de Sharon Percy i Jay Rockefeller. Va acompanyar a celebritats com Ann-Margret, Debbie Reynolds i Brooke Shields.

Enviduda el 1984, Rose estava acostumada a viure una vida independent. Encara treballava als 80 anys quan la seva filla va notar petits signes: problemes de recuperació de paraules i repetició d'històries. Aleshores, la Rose va començar a perdre's de la casa de Berg a la seva, una ruta que havia fet moltes vegades. Sempre exigent amb el seu aspecte, va començar a portar jerseis en temps càlid. Als restaurants, preguntava als familiars què li agradava menjar. I aproximadament un any abans del seu diagnòstic, va tenir problemes per omplir un full de dipòsit bancari, sense entendre quina era la data ni com introduir-la. El cas més espantós, va dir Berg, va ser quan el seu pare va riure mentre explicava haver engegat el seu cotxe sense obrir primer la porta del garatge.

Tant de bo hagués sabut quins senyals cal buscar; potser l'haguéssim traslladat de casa abans per saber que estava segur, va dir Berg.

Rose va morir fa uns 18 mesos. Tot i que gran part de la seva memòria havia desaparegut, va continuar tocant el piano per als residents de la instal·lació assistencial on va viure fins al final de la seva vida, va dir Berg.

Rindner va dir que les famílies amb parents envellits han de saber quina és la seva línia de base i la seva norma. Preste atenció quan un ésser estimat no recorda una conversa, falta a les cites, no paga factures, té el telèfon apagat o el televisor no funciona.

La gent té una manera notable d'emmascarar el declivi, va dir Rindner. Pot passar una estona abans de veure banderes vermelles.

nus prop de l'engonal

Aquí hi ha algunes coses a buscar:

• Notes amb recordatoris sobre tasques senzilles.

• Quan els veïns o amics comparteixen inquietuds.

• Factures no pagades o sobrepagades.

• Aspecte físic: algú que sempre s'ha reunit porta roba arrugada o bruta de sobte.

• Canvis de pes.

• Problemes de conducció: dobladors de parafangs, aparcament al lloc equivocat.

• Qualsevol comportament que no sigui habitual.

• Recollir un objecte i utilitzar-lo de manera inadequada.

• Dir coses inadequades, sense filtres.

• Canvis en la parla, la personalitat.

quant triga uti a marxar

Rachael Wonderlin, propietària de Dementia by Day i especialista en demència, anima les famílies a implicar-se aviat.

Si creieu que alguna cosa no va bé, parleu-ne, va dir Wonderlin. És pitjor ignorar-ho. He vist famílies esperar massa per treure les claus del cotxe. La gent espera molt de temps perquè té por i l'allunya.

Wonderlin va dir que tinguéssiu compte del que ella anomena bé, que va ser un moment estrany. Per exemple, Wonderlin estava avaluant una dona i no va veure cap dèficit, fins que la dona va preguntar si podia fer una trucada telefònica i va agafar el comandament de la televisió.

És normal que als 60 anys la gent no recordi tot, però si la teva memòria era impecable i de sobte no recordes res, i has dormit prou, estàs menjant bé, fas exercici i estàs hidratat, això és motiu de preocupació, Wonderlin va dir.

A més, Wonderlin va dir que els socis més grans tendeixen a acabar els pensaments dels altres, cosa que pot emmascarar el problema.

Vaig conèixer una parella i la dona té demència, va dir Wonderlin. Necessitava que el seu marit no parlés. Va respondre preguntes perquè l'estima i vol que no es confongui. Per tant, fa tasques i acaba frases. Va evitar que els membres de la família s'adonessin que hi havia un problema.

I traslladar els membres de la família a la vida assistida abans que hi hagi una crisi, va dir Wonderlin. La gent és més oberta quan s'adona que és necessari.

No confieu en 'això està bé fins ara': no es quedarà bé, va dir.

Canviar 'la narrativa de la tragèdia': per què un campament en creixement promou un enfocament més alegre de l'Alzheimer

Aprendre a viure bé amb la demència

Golpes forts, dolor als peus i flaixos de llum: els meus vuit minuts com a pacient amb demència