Recordant l'Ana, de 15 anys, que va morir de càncer. 'Sempre està amb mi. Encara li dic bona nit.

En un calendari ple de mesos dedicats a malalties concretes, setembre és especialment dolorós. Aquest és el mes centrat en la conscienciació del càncer infantil. Veuràs or a tot arreu: llaços daurats, pancartes daurades, fotos de perfil amb temàtica daurada a les xarxes socials, tot en nom de la conscienciació i el record dels nens que lluiten contra el càncer. I nens, com la meva Ana, que va perdre aquella baralla.



Seguiment: casos, morts i hospitalitzacions als Estats UnitsFletxa a la dreta

Per a aquells de nosaltres que hem perdut un fill a causa del càncer, l'or és el color de la pena, no l'esperança. Ens queda la càrrega de recordar, no només els nostres fills, sinó com van morir, com no els vam poder salvar.

Cada any als Estats Units, aproximadament Seran diagnosticats 16.000 nens des del naixement fins als 19 anys amb càncer i 1.780 d'ells en moriran.



La història continua sota l'anunci

Ana va morir el 22 de març de 2017, als 15 anys, d'un tipus rar de tumor cancerós.

No obstant això, ella sempre està amb mi, sempre a la perifèria de cada pensament, de cada moment. Encara li dic bona nit. Parlo amb ella al matí mentre omple els menjadors per a ocells. No és cap càrrega per a mi recordar l'Ana, però mantenir viva la seva memòria en la ment i el cor d'altres persones? Trobo que això és un repte, sobretot a mesura que passa el temps.

Anunci

Al principi, no va ser difícil perquè tothom estava dol. L'Ana estava en els pensaments i en el cor de tota una comunitat de persones que ens acompanyaven, animant-nos i arrelant per l'Ana, durant cinc anys. Però la vida, com diuen, continua.

La història continua sota l'anunci

Excepte quan no ho fa.

Una mitjana d'aproximadament el 17 per cent dels nens moren en cinc anys després d'un diagnòstic de càncer. Per als que sobreviuen més enllà de cinc anys, 18 per cent morirà d'aquí a 30 anys.



voluntari en una residència d'avis

L'Ana va viure quatre anys i sis mesos després del seu diagnòstic inicial el setembre de 2012.

No vam fer un funeral. No podíem suportar enterrar-la. En canvi, vam fer cremar el seu cos. Vam recollir les seves cendres de la funerària dues setmanes després. Estaven dins d'una caixa de cartró negra i sense marcar, que vaig posar en un prestatge com si fos un llibre de forma estranya i no les restes de la meva filla.

Anunci

Passo per aquella funerària diverses vegades a la setmana. Al principi, era impossible suprimir la imatge que s'aixecava, sense voler, sempre que la passava per davant —Ana, estirada sobre una camilla metàl·lica, una manta tirada fins al pit. La seva pell era del color de la porcellana i estava molt freda. Excepte aquests detalls, podria haver estat dormint.

La història continua sota l'anunci

Portava dos caimans de peluix idèntics sota cada braç: els havia anomenat Choobie i els havia estimat tota la vida. Van ser incinerats amb ella.

Dos mesos després de la seva mort, vam tenir una celebració commemorativa del que hauria estat el seu 16è aniversari. Ens vam reunir a la petita escola privada de Woodstock, Nova York, que havia abraçat l'Ana, un lloc que estimava i que l'estimava.

Aleshores havíem traslladat les seves cendres a una urna feta per un terrisser local que va pintar un colibrí a la part davantera sota el nom de l'Ana. El colibrí es va inspirar en un disseny de tatuatge que li agradava a l'Ana. Tenia l'esperança de fer-se el tatuatge abans de morir, però era massa jove i estava massa malalta. El terrisser havia combinat el colibrí amb un dels dibuixos de l'Ana: una flor blava amb pètals de bígar.

La història de l'anunci continua sota l'anunci

Recordo el tatuatge que l'Ana no es feia mai cada dia quan passo davant la seva urna per seure al meu escriptori.

Ja veus, el meu despatx era el dormitori de l'Ana. La meva àrea de treball està repartida per una paret, però la resta de l'habitació encara li pertany.

Darrere meu hi ha les prestatgeries de l'Ana, plenes d'objectes que li encantaven: espelmes, quincalles i bols que havia fet a la classe de ceràmica. L'urna ocupa un racó d'aquells prestatges.

Vam enganxar un tros de celestita a la tapa: era la pedra preferida de l'Ana. Quatre grues de paper adornen aquest petit altar, una per a cada membre de la nostra família immediata. L'última grua que Ana ha plegat mai és la taronja.

va ser la malaltia de Lyme modificada genèticament

De mitjana, un nen perd 70 anys potencials de vida quan mor de càncer, en comparació amb els 15 anys potencials de vida dels adults.

La història continua sota l'anunci

A prop de casa nostra, a la vall mitjana d'Hudson de Nova York, hi ha diversos llocs on hem honrat la memòria de l'Ana. Són el nostre intent de fer saber a la gent que va viure. Ella era real. Una placa amb el seu nom està subjecta a una llosa de pedra blava en un parc local.

Anunci

Quan eren petites, vam portar l'Ana i la seva germana petita a aquest parc. A l'Ana li encantava agafar granotes al petit estany del parc. Era una mestra atrapadora de granotes, però sempre era amable. Els agafava, els agafava a les mans durant un minut o dos i després els deixava alliberats. L'Ana havia anomenat el parc L'estany de la granota i el nom es va quedar enganxat. Li agradava anar-hi fins i tot quan era adolescent.

Després d'instal·lar la placa, vam escampar algunes de les seves cendres a l'estany de la granota.

La història continua sota l'anunci

Es va plantar una magnòlia groga prop de l'entrada de la petita escola privada a la qual Ana va assistir des de primer fins a vuitè de primària. A la seva base hi ha un esglaó fet a mà que diu, L'arbre d'Ana.

A uns 30 quilòmetres de distància a Woodstock, un mirador circular, fet de troncs tallats en brut i gronxadors de banc, envolta un altre arbre de l'escola on l'Ana va cursar novè i 10è grau. Aquest és un auró. Vam plantar l'arbre en memòria de l'Ana durant el seu funeral fa dos anys.

Anunci

Els antics companys de l'Ana van completar el mirador i van penjar la seva pròpia placa en honor seu l'any passat. El mirador és un respir benvingut per als estudiants, professors i pares que poden seure i contemplar el bonic recinte escolar que estimava l'Ana.

descàrrega de moc marró sense període
La història continua sota l'anunci

L'espai mai està buit, em va dir un professor durant la meva última visita.

Mai se sent suficient, aquestes mostres del nostre amor per l'Ana, però almenys és alguna cosa.

Fins al 20 per cent de les mares i el 35 per cent dels pares van informar de símptomes del trastorn per estrès postraumàtic (TEPT) cinc anys després de la mort del seu fill.

La meva amiga Jodi em va fer un edredó amb algunes de les peces preferides de l'Ana. Vaig trigar mesos a fer més que posar-lo sobre una cadira. Amb prou feines podia mirar-lo, i molt menys tocar-lo.

Tinc cada peça de roba memoritzada: el pijama del mussol, el jersei de l'arc de Sant Martí de color sorbet, la samarreta de Buffy que havia portat fins que pràcticament es va desintegrar. Donaria qualsevol cosa per rentar i tornar a plegar la roba de l'Ana, literalment qualsevol cosa.

La història de l'anunci continua sota l'anunci

Però tot el que tinc és aquest edredó. Aquests dies, me'l poso sobre les cames i passo les mans per cada quadrat de tela. Ajuda a recordar.

Recordo l'Ana escrivint sobre ella. Explico i torno a explicar la seva història, no només la història de com va morir, sinó la història de qui era, de com va viure. La recordo dient el seu nom. Continuaré dient el seu nom fins que no pugui parlar més.

Encenc espelmes per a ella, miro els seus programes de televisió preferits i torno daurada la meva pàgina de Facebook al setembre. Estic aprenent, lentament, a trobar alegria en la seva memòria perquè això és tot el que puc fer. És tot el que em queda.

Només s'han aprovat quatre fàrmacs per al seu ús en primera instància en el tractament del càncer infantil des de 1980. I anualment, des del 2007 fins al 2016, menys del 4 per cent del pressupost de l'Institut Nacional del Càncer es va destinar a finançar la investigació del càncer pediàtric.

Anunci

La veritat és que no hi ha una única manera de recordar un nen mort. Cada família afronta aquesta pèrdua de manera diferent. M'agradaria que no fóssim tants aquí fora: afligits, pares afligits, la tribu del després. No tenia ni idea de quants de nosaltres érem fins que em vaig convertir en un d'ells. Ara conec almenys 10 pares que han perdut un fill a causa del càncer.

secreció marró pegajosa

La meva esperança és que algun dia cap família perdi un fill a causa del càncer i que l'or de setembre simplement representi la collita de la tardor i el canvi de fulles, no el patiment d'un nen amb càncer.

La cura a casa d'un nen amb càncer pot deixar els membres de la família amb tasques arriscades

'Immoral i bàrbar': un jutge supervivent al càncer critica l'asseguradora per negar el tractament

Com estan ajudant les cures pal·liatives els pacients amb càncer, dirigint-se a les amenaces físiques i existencials que s'enfronten