Els riscos de privadesa de les proves d'ADN a casa

Consumer Reports no té cap relació financera amb cap anunciant d'aquest lloc.



joA canvi de la vostra mostra de saliva enviada per correu, les empreses de proves genètiques directes al consumidor (DTC) prometen informació sobre els vostres ascendents, les vostres connexions familiars i fins i tot la vostra salut. Aquestes proves àmpliament utilitzades, d'empreses com 23andMe i Ancestry, s'anuncien com una manera d'aprendre més sobre la vostra història familiar, entendre millor la vostra salut i molt més. Sovint se'ls promociona com regals reflexius , sobretot al voltant de les vacances.

Mapa i seguiment de casos de coronavirus dels EUAFletxa a la dreta

Però és possible que moltes persones no tinguin una comprensió clara del que passa amb les seves dades genètiques personals després d'enviar un tub d'espit a una empresa privada per a l'anàlisi. En a paper blanc publicat al juliol, els experts en privadesa de Consumer Reports argumenten que part del motiu d'aquesta incertesa és un buit en el marc regulador que envolta la privadesa de les dades genètiques dels consumidors.



La història de l'anunci continua sota l'anunci

Ara mateix, les empreses escriuen les seves pròpies polítiques de privadesa que els consumidors accepten quan compren una prova. Però poques lleis regulen què han de fer les empreses per mantenir les vostres dades privades i segures.

L'ideal seria que es promulguessin lleis federals i estatals que permetin als consumidors controlar qui té accés a la seva informació genètica, diu Justin Brookman, director de política de privadesa i tecnologia de Consumer Reports.

Buits a la llei

Algunes lleis existents regulen alguns aspectes de la privadesa genètica.

La Llei de no discriminació de la informació genètica (GINA) impedeix que els empresaris et discriminin en funció de la teva informació genètica. Però no diu res sobre el que pot fer una empresa de proves genètiques DTC de tercers amb la informació que recopila sobre vostè.

La història continua sota l'anunci

A més, les proteccions de GINA només s'apliquen si una persona no mostra cap símptoma de la seva condició genètica, diu Ellen Clayton, professora de polítiques sanitàries al Vanderbilt University Medical Center de Nashville. Si una persona es torna simptomàtica, les proteccions de GINA contra la discriminació ja no s'apliquen.



Anunci

La Llei dels nord-americans amb discapacitat protegeix algunes persones amb trastorns genètics, però en general només si aquests trastorns causen limitacions significatives a la vida diària.

Segons la Llei d'assistència assequible (ACA), les companyies d'assegurances mèdiques no poden rebutjar la cobertura ni cobrar més per la cobertura en funció d'una condició preexistent, una prohibició que s'aplica a qualsevol condició descoberta com a resultat de proves genètiques, diu Clayton.

La història continua sota l'anunci

La Llei federal de portabilitat i responsabilitat de l'assegurança mèdica (HIPAA) s'aplica als resultats de les proves genètiques administrades pel vostre metge o un altre proveïdor d'atenció mèdica, però no s'aplica a les empreses de proves genètiques DTC.

Avui dia, cap llei federal aborda directament els problemes de privadesa dels consumidors derivats de les proves genètiques de DTC.

Això vol dir que les empreses que ofereixen aquests serveis tenen la llibertat de controlar què passa amb la informació genètica d'un consumidor un cop la reben, diu Brookman.

Anunci

En un Estudi 2018 de les polítiques de privadesa de les empreses de proves genètiques de DTC, els investigadors de la Universitat de Vanderbilt van trobar que el 71 per cent de les empreses utilitzaven internament la informació dels consumidors amb finalitats diferents de proporcionar els resultats als consumidors. El seixanta-dos per cent va dir que utilitza dades per a la investigació i el desenvolupament intern, mentre que el 78 per cent va dir que va proporcionar informació genètica a tercers en formes desidentificades o agregades sense el consentiment addicional del consumidor.

La història continua sota l'anunci

També hi ha poques lleis que regulen com s'han d'emmagatzemar i protegir les dades genètiques dels consumidors per part de les empreses que les recullen, i les empreses de proves genètiques han experimentat violacions de dades.

Les normes existents no són suficients

A diferència del vostre número de targeta de crèdit o la contrasenya del vostre compte bancari, si la vostra informació genètica és robada o simplement cedida sense el vostre consentiment per una empresa que la posseeix, no es pot canviar. I estudis recents han descobert que és possible que les persones amb intencions nefastes tornin a identificar persones a partir de dades genètiques suposadament desidentificades.

la vacuna contra el covid serà segura
Anunci

Fins ara, molts dels danys de tenir part o tot el vostre genoma disponible públicament o en mans d'un lladre són en gran part hipotètics. En part, això es deu al fet que la ciència de la genètica està en constant evolució, diu Michael Edge, professor assistent entrant de ciències biològiques a la Universitat del Sud de Califòrnia a Los Angeles i autor d'un estudi recent sobre la reidentificació de dades genètiques. El terreny s'està movent pel que fa al que aquesta informació genètica et diu sobre una persona, diu.

La història continua sota l'anunci

Tot i així, els experts en privadesa diuen que hi ha algunes preocupacions. Un és que la vostra informació genètica es podria utilitzar per subscriure pòlisses d'assegurança. No es pot utilitzar per a l'assegurança mèdica a causa de l'ACA, però, excepte a Florida, on aquesta pràctica està prohibida, teòricament es podria utilitzar per determinar plans d'assegurança de vida, atenció a llarg termini o discapacitat.

La vostra informació genètica també es podria utilitzar en contra vostre en un cas judicial. Si haguéssiu de demanar danys per una lesió laboral, per exemple, una empresa podria intentar utilitzar la informació del vostre genoma per indicar altres causes potencials dels vostres símptomes. Les forces de l'ordre han utilitzat dades genètiques per identificar sospitosos delictius a través dels seus parents de sang. Fins i tot és concebible que la informació sensible sobre la vostra família o la vostra salut es pugui utilitzar en un escenari de xantatge.

Anunci

Aquests exemples poden semblar extrems. Però la conclusió, diu Brookman, és que la informació genètica podria revelar fets sobre tu que no vols conèixer. I ara mateix, els consumidors no tenen moltes proteccions contra això.

La història continua sota l'anunci

Brookman diu que la informació més personal d'un individu encara s'està comprant, venent i comercialitzant sense una comprensió ni consentiment clars.

Una darrera consideració important és que quan les vostres dades genètiques es fan públiques, no només revelen informació sobre vosaltres. També revela informació sobre familiars de sang, que poden o no ser conscients que heu optat per compartir el vostre genoma amb una empresa de proves de DTC. Clayton at Vanderbilt recomana als consumidors que ho tinguin en compte a l'hora de decidir si utilitzen un producte de prova genètica DTC.

Una solució política defectuosa

Per donar als consumidors més control sobre les seves pròpies dades personals, alguns han proposat proporcionar un dret de propietat per a aquestes dades. En el context de les dades genètiques, això significaria que podríeu ser compensat econòmicament per proporcionar el vostre genoma a empreses i investigadors. Però aquesta solució té diversos problemes.

La història de l'anunci continua sota l'anunci

Un, diu Clayton, és que podria ser increïblement complex d'implementar, per exemple, un estudi científic que utilitzi dades genètiques de 25.000 persones.

Els defensors de Consumer Reports també estan preocupats perquè una política d'aquest tipus tingués perjudicis enormes a les persones de comunitats de baixos ingressos o marginades, que podrien ser coaccionades a renunciar a les seves dades genètiques, davant d'una necessitat immediata d'efectiu.

La privadesa hauria de ser un dret, diu Brookman. No se'ns permet vendre el nostre dret a la paraula o el nostre dret a votar.

quantes persones van morir per la grip

Una manera millor

Els defensors de Consumer Reports creuen que els legisladors haurien de promulgar una legislació que faci privat els resultats de totes les proves genètiques per defecte. Això significaria que les empreses o altres entitats que recullen informació genètica del consumidor s'enfrontaran a requisits detallats abans de poder publicar o vendre aquesta informació.

La història de l'anunci continua sota l'anunci

Els defensors de CR també diuen que les lleis haurien d'incloure garanties que garanteixin que l'elecció d'un individu de compartir la seva informació genètica no comprometi la seva privadesa i la dels seus parents de sang. Aquestes lleis també haurien d'exigir estrictes garanties contra el robatori de dades, diuen.

Algunes lleis estatals van pel bon camí. Les lleis de Missouri i Illinois exigeixen que les persones autoritzin específicament qualsevol venda de la seva informació i impedeixin que les dades genètiques s'utilitzin en la subscripció d'assegurances tret que l'individu ho autoritzi. I a proposta de llei sota consideració a Califòrnia promulgaria proteccions similars.

Consumer Reports demana als legisladors que promulguin un estàndard de privadesa sòlid que doni als consumidors el control de les seves dades genètiques. Mentrestant, si heu comprat una prova genètica DTC i us preocupa la seguretat de la vostra informació, la guia de CR per eliminar dades genètiques es troba a CR.org/dna .

Copyright 2020, Consumer Reports Inc.

Consumer Reports és una organització independent i sense ànim de lucre que treballa colze a colze amb els consumidors per crear un món més just, més segur i més saludable. CR no avala productes o serveis, i no accepta publicitat. Llegeix més a ConsumerReports.org .