Dolors, calfreds, cansament, vòmits i vertigen em plaguen. La neuropatia de les fibres petites ho causa tot.

Fa més de tres anys, vaig patir una malaltia misteriosa que pensava que podia ser una grip, però va resultar ser una cosa completament diferent.



La meva tempesta de símptomes va començar innocuament el novembre de 2016 amb els peus terriblement freds. Tan fred que fins i tot quan em vaig posar sota les cobertes amb una ampolla d'aigua calenta entre ells, i estaven calents al tacte, encara se sentien com blocs de gel dolorosos. En altres ocasions, tenia la sensació igualment desagradable que em cremaven els peus i les canyelles o ja em cremaven.

Mapa i seguiment de casos de coronavirus dels EUAFletxa a la dreta

Unes setmanes més tard, vaig començar a experimentar un dolor intens i punxant a tots els dits dels peus, com si algú els hagués trepitjat uns segons abans amb unes botes pesades, cosa que dificultava caminar o mantenir-se dret. Sovint les meves cames eren tan pesades que amb prou feines les podia moure. De tant en tant, els meus peus es tornaven de color vermell brillant. I cada poques hores venien dolors disparats, descàrregues elèctriques que em pujaven per les cames. En els meus 55 anys a la terra, mai havia sentit un dolor així, excepte quan un dentista va perforar sense Novocaïna.



La història de l'anunci continua sota l'anunci

Tots els símptomes van augmentar a la nit, de manera que el son es va tornar difícil. Vaig acabar enganxant els peus fora de les cobertes perquè fins i tot un llençol que els tocava va resultar massa dolorós de suportar. En poc temps, la mateixa panoplia de dolors s'havia traslladat a les meves mans i després als braços, i ocasionalment a la cara i l'estómac.

La calor va empitjorar els símptomes; el fred i la humitat els van empitjorar molt. Però sovint aquests dolors esclataven sense cap motiu perceptible.

Totalment desconnectats, o això pensava, hi havia altres coses que em van començar a anar malament durant els mesos següents: sovint em vaig trobar abocant la suor del front, però em vaig quedar incapaç de suar a les cames i als braços; Vaig perdre tot el cabell de les cames inferiors; Cada cop estava més desmaiat i marejat, amb el cor batejant cada vegada que canviava de posició o em dutxava; i estava experimentant un cansament i un dolor ossi tan profund que cada poques hores necessitava parar el que feia i estirar-me a terra.

quantes persones tenen sobrepès a Amèrica
La història de l'anunci continua sota l'anunci

L'esgotament, que sembla l'inici de la grip, va ser especialment greu un o dos dies després de fer exercici.

Aleshores, a principis de primavera, vaig començar a tenir vertigen després de menjar un àpat complet i hores més tard vomitava menjar sense digerir. Per a algú que viu per menjar i que edita sovint llibres de cuina per a la meva feina com a editor en una editorial, això va ser el pitjor de tot.



Tot i que els meus problemes s'havien anat multiplicant, vaig seguir retardant una revisió. Estava gairebé constantment en el camí per promocionar un llibre que havia escrit mentre treballava dur per mantenir-me al dia amb la meva feina diària. Tenint en compte això, estava segur que només necessitava descansar. Quan finalment vaig veure el meu internista, quatre mesos després que van començar els símptomes, em va suggerir que vegés un cardiòleg, un especialista en vascularització, i un neuròleg, a qui em vaig acostar per aquest ordre.

La història continua sota l'anunci

Els dos primers em van dir que el meu cor i les venes estaven en gran forma; no sabien què em passava. Però el maig de 2017, quan vaig començar a retreure els meus símptomes boigs i aleatoris a Teena Shetty, una neuròleg de l'Hospital de Cirurgia Especial de Nova York, no estava gens desconcertada.

Anunci

Crec que sé el que tens, va dir. Neuropatia de fibres petites.

poliomielitis als EUA 2018

Les fibres petites són els sensors de temperatura i dolor del cos. (Les grans fibres nervioses controlen els músculs, senten vibracions i us permeten saber on es troben les vostres extremitats a l'espai). Les fibres petites també funcionen darrere de les escenes com a part del que s'anomena sistema nerviós autònom (penseu: automàtic), que influeixen en la circulació, la respiració, la digestió i les funcions immunes i glandulars. Per això neuropatia de fibres petites normalment provoca una varietat tan diversa de símptomes a gairebé totes les parts del cos.

La història continua sota l'anunci

Quan teniu neuropatia de fibres petites, les fibres petites dins dels feixos nerviosos es fan malbé i comencen a fallar, provocant dolor i, sovint, un caos sistèmic. És en els seus consells que les fibres nervioses solen començar a funcionar malament i eventualment es poden reduir, per això les neuropaties perifèriques comencen tan sovint als peus. No són els trossos morts al final els que fan mal; Els senyals de dolor provenen de les parts més centrals amb problemes que envien una alarma.

Anunci

La neuropatia de fibres petites és un dels molts tipus de neuropatia perifèrica, és a dir, problemes que afecten els nervis que s'estenen més enllà del sistema nerviós central. (Bàsicament, qualsevol nervi que no estigui dins del cervell o de la medul·la espinal).

Actualment, la neuropatia de fibres petites es pot diagnosticar amb un 90% de certesa mitjançant una biòpsia de pell indolora. Qualsevol metge o infermera pot prendre una mostra de la mida d'un llapis del costat de la cama i enviar-la a un laboratori acreditat per comptar la densitat de les fibres nervioses a la superfície de la pell i comparar-la amb les densitats de les biòpsies de la pell de persones sanes. el teu sexe, raça i edat. També es pot diagnosticar provant la funció de les glàndules sudorípares. A diferència de la majoria de neuropaties més comunes, la neuropatia de fibres petites no es pot diagnosticar mitjançant proves que utilitzen impulsos elèctrics en els músculs i els nervis.

La història continua sota l'anunci

Molts casos de neuropatia de fibres petites són causats per diabetis. Altres causes inclouen alguns trastorns autoimmunes, com la síndrome de Sjogren, alguns càncers i quimioteràpies, el VIH i determinades drogues contra el VIH, l'abús d'alcohol, la toxicitat per la vitamina B6, la malaltia celíaca i diversos trastorns genètics rars.

Anunci

Però en almenys el 40 per cent dels casos, inclòs el meu, encara no s'ha trobat cap causa, de manera que els metges utilitzen el diagnòstic de marcador de posició de neuropatia idiopàtica de fibres petites. Mitjans idiopàtics d'origen desconegut.

No està clar quantes persones tenen neuropatia de fibres petites. A Suggereix un estudi de 2013 unes 175.000 persones als Estats Units i 4 milions a tot el món podrien tenir-la. Però investigacions recents indiquen que fins al 50 per cent de les persones diagnosticades amb una altra malaltia, la fibromiàlgia, que causa dolor musculoesquelètic generalitzat, tenen una densitat nerviosa reduïda compatible amb la neuropatia de fibres petites.

La història continua sota l'anunci

La neuropatia de fibres petites es pot desenvolupar a totes les edats, fins i tot en nens abans sans, encara que és més freqüent comença des de l'adolescència fins a mitjan edat adulta .

Tot i que la prova de biòpsia de pell es va introduir a la dècada de 1990, la condició no està al radar de la majoria dels metges d'atenció primària. I els diversos símptomes fan que sigui difícil detectar-los per als generalistes.

Anunci

Fins i tot els neuròlegs que diagnostiquen habitualment les neuropaties perifèriques de fibres grans i mixtes relacionades, que afecten fins a 20 milions de persones als Estats Units, sovint perdran la neuropatia de fibres petites.

David Simpson, director de la Divisió de Malalties Neuromusculars de l'Escola de Medicina Icahn de Mount Sinai, diu que si un pacient arriba amb símptomes que poden ser neuropàtics, quan obté un resultat normal a les proves d'electrodiagnòstic, el neuròleg sovint dirà: 'Bé, no és neuropatia, així que qui sap què és?' La majoria dels metges no coneixen el paper de la biòpsia de la pell en el diagnòstic. Per tant, fora dels especialistes neuromusculars, diria que la majoria dels neuròlegs no estan perseguint el diagnòstic.

com de gran és una ració de verdures
La història continua sota l'anunci

Com a resultat, molts pacients pateixen durant anys o fins i tot dècades amb metges que no saben quines proves fer, o que potser no creuen els seus símptomes.

Anunci

La principal importància és examinar els pacients per detectar-ne les causes tractables, diu Louis Weimer, professor de neurologia al Centre Mèdic de la Universitat de Columbia (que també m'està tractant), de manera que per a la majoria, és a dir, més del 50 per cent, la causa pugui s'ha de solucionar abans que el dany sigui més greu. De vegades és tan senzill com la modificació del comportament. Per exemple, la neuropatia pot ser una bandera vermella que crida l'atenció d'un pacient sobre la diabetis abans que desenvolupi un cas complet.

Depenent de la causa, el tractament ràpid pot fins i tot revertir la progressió de la malaltia i permetre que els símptomes es resolguin.

La història continua sota l'anunci

Després de fer una biòpsia de pell anormal que va demostrar que el meu neuròleg tenia raó, vaig trobar el meu camí NeuropathyCommons.org , un lloc web creat per la neuròloga Anne Louise Oaklander, directora de la Unitat Nerviosa de l'Hospital General de Massachusetts. (És la científica més citada en el camp i la seva conferència Fibres petites, dolor gran , part d'una sèrie de l'Institut Radcliffe sobre epidèmies, s'ha vist més de 25.500 vegades a YouTube.) El lloc inclou una llista de comprovació d'anàlisis de sang per a totes les causes comunes tractables de neuropatia de fibres petites.

Anunci

Com que la meva sang no va revelar cap d'ells, per això el meu estat està classificat com a idiopàtic, l'únic que puc fer ara per ara és intentar tractar els símptomes amb medicaments aprovats per reduir aquests símptomes en altres malalties neuropàtiques.

Cada quatre hores mentre estic despert, faig servir piridostigmina, un fàrmac aprovat per a la miastènia gravis, una malaltia neuromuscular autoimmune que causa debilitat en els músculs esquelètics. M'ajuda a digerir els aliments i em dóna una mica més de resistència. Abans d'anar a dormir, prenc l'anticonvulsivant Gabapentin, un inductor del son que alleuja els dolors punxants que sento.

Tinc dies millors i dies pitjors. Sovint he de cancel·lar els plans quan tinc massa dolor o massa nàusees i marejos. Gràcies a la Llei d'excedència familiar i mèdica, un empresari comprensiu i la meva professió, tinc la sort de poder treballar des de casa aquests dos o més dies a la setmana. (I ara que la meva oficina ha hagut de ser virtualment en gran mesura arran de la covid-19, treballar de forma remota quan em sento malalt és encara menys un problema.) També he trobat consells útils a la web de la Fundació per a la Neuropatia Perifèrica .

Però tinc molta esperança. Hi ha noves investigacions interessants sobre causes i tractaments.

quan es vacunaran els nens pel covid

Oaklander va presentar conclusions prometedores sobre el tractament de pacients joves que tenen evidència de causes immunes de la seva neuropatia de fibres petites amb corticoides o immunoglobulina intravenosa (IVIG), un producte de sang humana. L'IVIG és car (fins a 10.000 dòlars al mes o més) i les asseguradores l'aprovaran només si hi ha proves que la causa és un trastorn immune. Malauradament, com que no hi ha proves que hi hagi alguna cosa malament amb el meu sistema immunitari, no és correcte per a mi.

Diverses empreses de biotecnologia estan treballant en nous fàrmacs per tractar tot tipus de dolor a partir del que s'ha après estudiant les mutacions genètiques que afecten el funcionament de les nostres petites fibres. Persones com jo són subjectes potencials per a aquests assaigs. L'esperança és que els medicaments per al dolor que siguin més específics i que no siguin addictius ajudin els metges a combatre l'epidèmia d'opioides sense privar a les persones de l'alleujament del dolor que necessiten.

I altres assaigs, finançats pels Instituts Nacionals de Salut, d'altres medicaments i enfocaments estan en curs.

Walter J. Koroshetz, director de l'Institut Nacional de Trastorns Neurològics i Ictus del NIH, considera que la neuropatia de fibres petites és un problema molest. Provoca molta discapacitat; i creiem que no tenim bons tractaments. Per tant, qualsevol cosa que funcioni m'aniria bé. Però el que ens agradaria és evitar-ho.

El meu marit atlètic va ensopegar. Estava cansat. Tenia una malaltia de la qual mai havíem sentit a parlar.

La demència de cos de Lewy té símptomes encara pitjors que els de l'Alzheimer

Va caure més de 30 vegades. Durant tres anys, els metges no van poder explicar per què.